Απαντάμε στις ερωτήσεις σας για την Αναπηρία / WORDS for Change

Σε αυτό το άρθρο ο κύριος Παγίδας Νίκος, Εργοθεραπευτής και συνιδρυτής του οργανισμού “Nevronas” , απαντά στις ερωτήσεις του κοινού σχετικά με την αναπηρία.

1.Ποιες είναι οι πιο συνηθισμένες ανησυχίες ή λάθη που βλέπετε στους γονείς όταν αντιμετωπίζουν μια διάγνωση αναπηρίας και πως μπορεί ένας γονέας να διαχειριστεί τα συναισθήματα άγχους, ενοχής ή αβεβαιότητας που συχνά συνοδεύουν μια διάγνωση;

Η εμπειρία του να λαμβάνει ένας γονέας μια διάγνωση αναπηρίας για το παιδί του είναι βαθιά συγκινησιακή και συχνά ανατρεπτική. Δεν αναφερόμουν σε λάθη, καθώς δεν είναι μια λέξη που μου αρέσει να χρησιμοποιώ. Θα προτιμήσω να μείνω στις συνηθισμένες ανησυχίες.

• Αίσθημα ενοχής ή ότι “έφταιξαν” για κάτι

Πολλοί γονείς πιστεύουν ότι θα μπορούσαν να έχουν κάνει κάτι διαφορετικά. Η αυτοενοχοποίηση δυσκολεύει τη συναισθηματική επεξεργασία χωρίς να βοηθά ουσιαστικά το παιδί.

• Φόβος για το μέλλον

Σκέψεις όπως «Πώς θα είναι η ζωή του;» ή «Θα τα καταφέρει;» είναι πολύ συνηθισμένες. Η υπερεστίαση σε σενάρια του μέλλοντος απομακρύνει από το τι μπορεί να γίνει στο παρόν.

• Υπερπροστατευτικότητα

Μερικοί γονείς προσπαθούν να “προλάβουν” κάθε δυσκολία.  Αυτό σίγουρα εμποδίζει την ανάπτυξη δεξιοτήτων αυτονομίας του παιδιού.

• Αναζήτηση “θεραπείας πάση θυσία”

Ορισμένοι γονείς εξαντλούν οικονομικούς και ψυχικούς πόρους δοκιμάζοντας ό,τι ακούνε. Η προσκόλληση σε μη τεκμηριωμένες λύσεις μπορεί να οδηγήσει σε απογοήτευση και χάσιμο χρόνου.

• Απόσυρση από κοινωνικές επαφές

Κάποιοι γονείς νιώθουν ντροπή ή φόβο για τη στάση του περιβάλλοντος. Η απομόνωση αυξάνει το άγχος και δυσκολεύει την προσαρμογή.

Τώρα το πως μπορεί ένας γονέας να διαχειριστεί άγχος, ενοχή και αβεβαιότητα, είναι ένα ακόμη μεγάλο κεφάλαιο. Σίγουρα το πρώτο βήμα είναι η υποστήριξη από ειδικούς.

• Αναγνώριση και αποδοχή των συναισθημάτων

Δεν χρειάζεται να “κρατηθείτε δυνατοί”. Το να αναγνωρίσετε ότι νιώθετε άγχος, θυμό ή λύπη είναι απαραίτητο βήμα για να τα διαχειριστείτε.

• Ενημέρωση από αξιόπιστους ειδικούς

Μια σαφής εικόνα για τη διάγνωση (από παιδίατρο αναπτυξιολόγο, ψυχολόγο, ειδικούς θεραπευτές) μειώνει το άγχος.

• Στήριξη από άλλους γονείς ή ομάδες

Η επαφή με ανθρώπους που έχουν παρόμοιες εμπειρίες προσφέρει ανακούφιση, πρακτικές λύσεις και αίσθηση κοινότητας.

• Ρεαλιστικές προσδοκίες και σταδιακοί στόχοι

Αντί να προσπαθείτε να λύσετε τα πάντα, εστιάστε στα επόμενα μικρά βήματα. Αυτό μειώνει το άγχος και δίνει αίσθηση ελέγχου.

• Φροντίδα του εαυτού

Ο ύπνος, η διατροφή, η άσκηση και λίγος προσωπικός χρόνος δεν είναι πολυτέλεια· είναι απαραίτητα. Η ευημερία του γονέα επηρεάζει άμεσα και το παιδί.

• Ψυχολογική υποστήριξη

Ένας ψυχολόγος μπορεί να βοηθήσει στη διαχείριση ενοχής, άγχους και δύσκολων σκέψεων χωρίς να χρειάζεται ο γονέας να τα «κουβαλά» μόνος/η.

• Εστίαση στα δυνατά σημεία του παιδιού

Κάθε παιδί έχει δυνατότητες και ικανότητες, και η αναγνώρισή τους αλλάζει τον τρόπο που το βλέπετε και το στηρίζετε.

Να θυμάστε ότι η διάγνωση δεν ορίζει την αξία του παιδιού ούτε τις δυνατότητές του. Είναι ένα εργαλείο που βοηθά να κατανοήσετε καλύτερα τις ανάγκες του και να οργανώσετε την κατάλληλη υποστήριξη. Το παιδί εξακολουθεί να είναι αυτό που ήταν και πριν: μοναδικό, ικανό και γεμάτο δυνατότητες.

2.Πώς μπορεί ένας εκπαιδευτικός να αναγνωρίσει έγκαιρα ότι ένα παιδί ίσως χρειάζεται εργοθεραπευτική αξιολόγηση;

Ένας εκπαιδευτικός μπορεί να παίξει καθοριστικό ρόλο στην έγκαιρη αναγνώριση μαθητών που ίσως χρειάζονται εργοθεραπευτική αξιολόγηση, παρατηρώντας συστηματικά τη συμπεριφορά, τις δεξιότητες και τη λειτουργικότητα του παιδιού στην τάξη και στο παιχνίδι. 

Δυσκολίες στη λεπτή κινητικότητα

• Αδέξιο γράψιμο, φτωχή λαβή μολυβιού, πολύ μεγάλη πίεση ή πολύ αδύναμη.
• Δυσκολία στο κόψιμο με ψαλίδι.
• Δυσκολία στο χειρισμό μικρών αντικειμένων (κουμπώματα, κορδόνια, πλαστελίνη).

Γραφοκινητικές δυσκολίες

• Κακή στάση γραφής, χαμηλή ταχύτητα, γρήγορη κόπωση.
• Ανοργάνωτη σελίδα, ασυνεπής μέγεθος ή μορφή γραμμάτων.
• Αποφυγή δραστηριοτήτων γραφής

Δυσκολίες στην αδρή κινητικότητα

• Αδεξιότητα στις κινήσεις (πέφτει, σκοντάφτει συχνά).
• Δυσκολία σε δραστηριότητες όπως άλματα, πέταγμα/πιάσιμο μπάλας.
• Ασταθής στάση σώματος ή κακή ισορροπία.

Αισθητηριακές δυσκολίες

• Υπεραντιδραστικότητα (ενοχλείται έντονα από θόρυβο, φως, αγγίγματα).
• Υποαντιδραστικότητα (δεν αντιδρά σε ερεθίσματα όπως πόρτα που κλείνει δυνατά).
• Αναζήτηση έντονων αισθητηριακών εμπειριών (τρέξιμο, σύγκρουση με αντικείμενα, έντονη κίνηση).
• Δυσκολία παραμονής καθιστός ή υπερκινητικότητα που δεν εξηγείται αλλιώς

Οργάνωση & εκτελεστικές λειτουργίες

• Δυσκολία να ακολουθήσει οδηγίες πολλών βημάτων.
• Χάνει συχνά αντικείμενα, ξεχνά υλικά.
• Δυσκολία στην οργάνωση εργασιών, τήρηση χρονοδιαγράμματος.

Αυτοεξυπηρέτηση στην τάξη

• Δυσκολία με παλτό, τσάντα, τάισμα, τακτοποίηση.
• Αργή μετάβαση από δραστηριότητα σε δραστηριότητα.

Κοινωνική και συναισθηματική συμπεριφορά

• Εύκολη απογοήτευση σε δραστηριότητες που απαιτούν επιδεξιότητα.
• Αποφυγή παιχνιδιών που απαιτούν λεπτή/αδρή κινητικότητα.
• Χαμηλή αυτοεκτίμηση ή άγχος σε σχολικές δραστηριότητες.

3.Πώς αντιμετωπίζετε περιστατικά σχολικού εκφοβισμού που σχετίζονται με αναπηρίες;

Η αντιμετώπιση περιστατικών σχολικού εκφοβισμού που σχετίζονται με αναπηρίες απαιτεί άμεση παρέμβαση, προστασία του παιδιού, αλλά και δουλειά για να αλλάξει το κλίμα της τάξης και της σχολικής κοινότητας. Ο σχολικός εκφοβισμός που σχετίζεται με αναπηρίες δεν είναι απλώς «διαπληκτισμός» αποτελεί διάκριση και επηρεάζει βαθιά την αυτοεικόνα, την κοινωνική ένταξη και τη σχολική πορεία του παιδιού.

Προστασία του παιδιού-στόχου

• Απομάκρυνση από τη στρεσογόνα κατάσταση.
• Ηρεμη και υποστηρικτική στάση: «Βλέπω ότι αυτό που συνέβη δεν ήταν σωστό και είμαι εδώ να σε βοηθήσω».
• Επιβεβαίωση ότι δεν ευθύνεται το ίδιο.

Αντιμετώπιση των εμπλεκόμενων μαθητών

• Άμεση διακοπή της συμπεριφοράς: σαφές μήνυμα ότι ο εκφοβισμός δεν είναι ανεκτός.
• Σύντομη, σταθερή συζήτηση χωρίς επίπληξη μπροστά σε άλλους.
• Διερεύνηση κινήτρων και παραγόντων (π.χ. άγνοια για την αναπηρία, μίμηση, ανάγκη επιβολής).

Σε πολλά περιστατικά, ο εκφοβισμός προέρχεται από έλλειψη γνώσης ή παρερμηνεία συμπεριφορών που σχετίζονται με αναπηρίες (π.χ. δυσκολίες κοινωνικής αλληλεπίδρασης, αισθητηριακές ανάγκες).

Πρακτικές:

• Εξήγηση (με σεβασμό, χωρίς αποκάλυψη ευαίσθητων πληροφοριών χωρίς άδεια) ότι ο κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικές ανάγκες και ικανότητες.
• Διδασκαλία της ενσυναίσθησης μέσα από παραδείγματα, παιχνίδια ρόλων, ιστορίες.

Συζήτηση και συνεργασία με γονείς

Για τον μαθητή-στόχο

• Ενημέρωση για το περιστατικό με σαφήνεια.
• Καθησυχασμός ότι θα ληφθούν όλα τα απαραίτητα μέτρα.

Για τον μαθητή που εκφοβίζει

• Περιγραφή συγκεκριμένων συμπεριφορών (όχι χαρακτηρισμών).
• Συζήτηση για συνέπειες και ανάγκη κοινής γραμμής αντιμετώπισης.
• Πρόταση για υποστηρικτικές παρεμβάσεις εάν χρειάζεται (π.χ. συμβουλευτική, ανάπτυξη κοινωνικών δεξιοτήτων).

Παρεμβάσεις σε επίπεδο τάξης / σχολείου

Καλλιέργεια ενταξιακού κλίματος

• Προγράμματα κοινωνικοσυναισθηματικής μάθησης.
• Μαθήματα και δράσεις για τη διαφορετικότητα και την αναπηρία.
• Ενίσχυση θετικών προτύπων και συμπεριφορών.

Προληπτική εκπαίδευση

• Διδασκαλία τι είναι εκφοβισμός.
• Συζήτηση σεναρίων για το πώς τα παιδιά μπορούν να παρέμβουν με ασφάλεια ως «υπερασπιστές».

Προσαρμογές για το παιδί με αναπηρία

• Εξατομίκευση περιβάλλοντος ώστε να μειώνονται αφορμές για κοινωνικές παρεξηγήσεις.
• Παροχή υποστήριξης (συμβουλευτική, ειδικός παιδαγωγός, σχολικός ψυχολόγος).

Η έγκαιρη, συντονισμένη, σταθερή αντιμετώπιση μπορεί να αλλάξει εντελώς την εμπειρία του παιδιού στο σχολείο.

4.Υπάρχει κάποια ιστορία ή εμπειρία που σας έχει μείνει αξέχαστη και σας έχει επηρεάσει στον τρόπο που βλέπετε την αναπηρία;

Στην καθημερινή ενασχόλησή μου με τον χώρο της αναπηρίας τα τελευταία 23 χρόνια, τόσο ως εργοθεραπευτής όσο και ως συνιδρυτής του οργανισμού Nevronas, έχω συγκεντρώσει ένα μεγάλο εύρος εμπειριών. Εμπειρίες με ανθρώπους που, όταν οι συνθήκες προσβασιμότητας ήταν αυτές που πραγματικά έπρεπε να είναι, κατάφεραν να συμμετέχουν ισότιμα σε δραστηριότητες και καταστάσεις από τις οποίες προηγουμένως ήταν αποκλεισμένοι.

Η δύναμη που κρύβουν αυτές οι στιγμές το βλέμμα της αυτονομίας, της χαράς, της συνύπαρξης, είναι για μένα μια συνεχής υπενθύμιση πως η κοινωνική αλλαγή δεν είναι ουτοπία, αλλά είναι κάτι χειροπιαστό, που συμβαίνει κάθε φορά που αφαιρούμε ένα εμπόδιο και δημιουργούμε έναν χώρο ανοιχτό σε όλους.

Όλες αυτές οι εμπειρίες με ωθούν να συνεχίζω με ακόμη μεγαλύτερο πάθος να υποστηρίζω την αναπηρική κοινότητα. Και κυρίως, να εργάζομαι για έναν κόσμο όπου η προσβασιμότητα δεν θα αποτελεί «προϋπόθεση», αλλά αυτονόητο δικαίωμα. Έναν κόσμο όπου κάθε άνθρωπος θα μπορεί να εκφράζεται, να συμμετέχει και να ζει ισότιμα, χωρίς εξαιρέσεις και περιορισμούς.